Un expatrié philippin de neuf ans et demi basé à Dubaï reçoit une greffe de foie en Inde au plus fort de COVID-19

Uno avait beaucoup de maux de ventre pour un enfant de huit ans. La plainte était une aberration dans son visage par ailleurs positif, qui le voyait chaque jour monter dans son autobus scolaire avec joie, dans l’attente d’une autre journée d’apprentissage et de jeu. Pendant un certain temps, les visites chez le médecin n’ont apporté aucune réponse. Uno a continué à aller à l’école. Et il a continué à se plaindre de maux de ventre.

Mais il perdait du poids, petit à petit, et son sourire s’estompait. Son teint devenait plus pâle de jour en jour. Et il était épuisé.

En 2018, après une batterie de tests, Uno, basé à Dubaï, a finalement été diagnostiqué avec une cholangite sclérosante primitive, une maladie des voies biliaires. « Les voies biliaires transportent la bile liquide digestive de votre foie vers votre intestin grêle. Dans la cholangite sclérosante primitive, l’inflammation provoque des cicatrices dans les voies biliaires. Ces cicatrices rendent les conduits durs et étroits et causent progressivement de graves dommages au foie », explique la Mayo Clinic, basée aux États-Unis.

Le diagnostic est venu avec des prévisions déconcertantes – les médecins ne pouvaient pas dire si la maladie agissait rapidement ou lentement ou si elle progresserait selon un schéma particulier. « C’est différent pour chaque individu », explique Christopher Inciong, expatrié philippin et père d’Uno. « Pour le cas de mon fils, ça a été très, très rapide. Ce n’était que deux ans [from diagnosis] quand nous avons eu besoin de faire une greffe.

Uno malade

La cholangite sclérosante primitive a provoqué une distension de l’estomac d’Uno.

Au cours de ces deux années, Uno a continué à aller à l’école alors même que son ventre se distendait à cause d’un foie malade. Alors que les signes de sa maladie se reflétaient sur son corps, ses anciens amis ont commencé à le fuir. «Son ventre grossissait, il grossissait mais ses os devenaient plus faibles. Il était victime d’intimidation dans le bus scolaire. Il était traité de monstre à l’école. Cela me brise le cœur de raconter cela », dit Inciong.

Puis est venu COVID-19 et a rendu le monde drôle; les écoles ont changé de modèle d’enseignement, les déplacements se sont arrêtés et le soutien communautaire est venu de loin. Pour Uno, rester à la maison signifiait rester sédentaire pendant des heures. Lentement, son corps a commencé à souffrir et il est devenu en fauteuil roulant. C’est dans cet état de choses que les médecins ont suggéré à la famille de commencer à planifier une greffe de foie.

Tout d’abord, la famille a dû effectuer plusieurs tests pour un statut de match. Christopher et sa mère, Christine, sont allés faire des contrôles au King’s College Hospital. Christine, il s’est avéré, était un match parfait.

Ensuite, ils ont dû faire face à la paperasse et aux voyages. Elle explique: «Le défi était parce que c’était le pic COVID-19. La plupart des pays étaient confinés. Nous avions prévu d’aller à Londres pour l’opération, puis ils ont fermé leurs aéroports.

« L’Inde, notre autre option, n’autorisait aucun vol, ne délivrait pas de visas médicaux. De plus, Uno présentait un risque élevé de COVID-19 », explique sa mère.

S’y rendre

Les Inciongs ont géré la paperasse après des visites répétées à leur consulat et au consulat indien aux Émirats arabes unis. Le Dr Saista Amin, hépatologue pédiatre du Prime Hospital, explique que sa clinique a aidé avec les documents et les analyses de sang. Mais après avoir trié les étapes initiales, ils devaient maintenant trouver un moyen de voler. « Nous avons dû aller à Sharjah, faire la queue dans la ligne de rapatriement et simplement expliquer notre situation. Nous y sommes allés… ils nous ont hébergés », explique Christopher. « Chaque jour, nous surmontions un obstacle, nous rentrions à la maison et voyions notre fils – comme une bougie, en train de fondre. »

Lorsqu’ils ont finalement atterri en Inde à 4 heures du matin, les Inciong se sont retrouvés conduits vers une navette qui les déposerait dans une installation de quarantaine pendant 14 jours. « Des inconnus sont intervenus et ont expliqué notre situation à la police. Nous avons appelé notre hôpital de Chennai et ils nous ont expliqué. Finalement, la police nous a escortés jusqu’à l’hôpital, où nous avons été isolés », explique-t-il.

Les deux semaines suivantes ont été une leçon de patience. « Pendant que nous attendions, ils ont fait nos analyses de sang, revérifié tous les résultats pour s’assurer que mon fils et moi étions compatibles », explique Christine.

« Le défi en Inde n’était que l’attente. Nous ne pouvions pas sortir. Nous avons dû nous adapter à la nourriture. Bien que l’Institut et le centre médical du Dr Rela aient été très, très accommodants, ils ont essayé de répondre à nos demandes au point où je leur donnais des recettes philippines et ils les cuisinaient pour nous », ajoute Christopher.

Une fois les 14 jours écoulés, une autre série de formalités administratives a commencé, et cette fois, les Inciong ont dû se rendre au ministère de la Santé et du Bien-être familial pour obtenir les approbations nécessaires.

Enfin, trois semaines après leur premier voyage à l’étranger, Uno obtiendrait une partie du foie de sa mère lors d’une opération de 16 heures. Ensuite, la mère et le fils seraient transportés dans des unités de soins intensifs (USI) séparées.

« Personne ne pouvait entrer – si nous voulions discuter, il n’y avait qu’un seul téléphone portable à l’intérieur de l’unité de soins intensifs, puis l’infirmière venait vous voir pour vous appeler. Uno a été seul pendant une semaine sans parents pour le réconforter », raconte Christine.

Pour Uno, il y a eu des périodes où les médecins avaient peur que son corps rejette le foie ; il y a eu une alerte au COVID-19 ; il y avait l’agitation émotionnelle de récupérer dans la solitude. Et pour ses parents, il y avait la culpabilité supplémentaire de la séparation d’avec leur enfant de trois ans, qui était à Dubaï avec sa nounou.

Souvenirs traumatisants

Chaque jour, la famille se connectait sur Zoom – les rires se transformaient en cris à mesure que les appels se terminaient. « C’est arrivé au point où la santé mentale de mon plus jeune et celle de la nounou ont été affectées », explique Christopher. « Nous discutions et mon fils pleurait et ma nounou ne savait pas quoi faire. C’était très, très pénible pour nous, parce que vous voyez votre fils pleurer… c’est un si jeune âge. Il n’avait jamais été loin de sa mère, et puis soudain, elle est partie pendant près de deux mois.

Mais au milieu de la tempête, il y a eu des moments brillants. « Après l’opération, il faut réapprendre à marcher et à faire des exercices. Il fut un temps où l’infirmière des soins intensifs pour enfants était très, très gentille et son amie était l’infirmière qui s’occupait de moi. Alors ils se sont parlé… Je marchais dans le couloir, Uno marchait aussi dans le couloir, alors nous essayions de marcher ensemble. Mais cela ne devait durer que quelques minutes », s’amuse Christine. « Le voir marcher, lui tenir la main, c’était inestimable. »

Ce genre de rencontre était également rare. Après environ une semaine de séjour à l’hôpital, Christine a déménagé dans un hôtel près de l’hôpital. La plupart des jours, disent le couple, sont flous ; elle serait dans sa chambre pendant qu’il était à l’hôpital. «Ce qui m’a permis de continuer, c’est… je suis retourné au travail; à distance. J’ai dit : ‘Je dois m’occuper plutôt que d’être au lit et de me sentir fatigué et triste.’ Donc ça a aidé », rit-elle.

Le couple dit que son employeur était extrêmement favorable, l’aidant même financièrement lorsque les fonds étaient épuisés. Dans le cas de Christopher, il admet que le COVID-19 a entraîné une perte d’emploi, ce qui rend les finances encore une autre source de préoccupation. « J’étais dévasté, je me sentais impuissant », dit-il.

Cette année-là, en septembre 2020, alors que le nombre de COVID-19 continuait d’augmenter dans le monde, la famille est rentrée chez elle à Dubaï. « Il nous restait encore une dernière chose à faire avant de pouvoir rencontrer notre plus jeune fils », s’amuse Christine. « Nous avons dû nous mettre en quarantaine dans un hôtel pendant 10 jours. »

Le voyage a été une montagne russe, dit Christopher, mais il s’est terminé par des sourires. « Uno joue tout le temps. Il sourit tout le temps », dit-il.

« Au cours des premiers mois après notre retour, nous avons vu notre plus jeune avoir des problèmes de santé mentale. Comme, quand on sortait faire les courses, il pleurait. Ou si elle allait travailler, il demanderait toujours, ‘Maman tu reviens ?’ Mais maintenant, je pense qu’il a récupéré.

Uno

Uno à 11.
Crédit d’image : fourni

Aujourd’hui, Uno a 11 ans. Il est sous immunosuppresseurs, qu’il devra prendre pour le restant de ses jours. « Il ne peut pas manger de pamplemousse », ajoute Christine, car cela n’interagira pas bien avec ses médicaments. Mais il n’a plus mal au ventre.

Uno avec sa famille

Uno avec sa famille le mois dernier.

Son parcours a ouvert son appétit pour de nouvelles expériences et de nouveaux aliments. Et pour la famille, cela a renforcé leur foi en l’humanité. « Nous sommes très reconnaissants d’avoir pu voir la bonté de tous ceux qui nous entourent pendant tout le défi. Tout le monde nous a simplement soutenus », explique Christine.

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